雙腿無力舉步維艱脊柱裂患者堅持靠枴杖步行

健營坊

發布時間： 2019/06/10

早在1歲左右，父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起，久未消退，便帶他求醫。經檢查後才發現，原來是隱性脊柱裂的徵兆。小四前仍有活動能力，但小六經過大手術後，傑良至今需拐杖輔助步行，有時亦要坐輪椅。

脊柱裂為先天病，情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙，傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離，再修補，讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」當時有關病症的資訊近乎零，家人雖然擔心，但了解亦不多。

小五開始病情惡化

脊柱裂有不少後遺症，如要做矯形、放筋手術等，也會影響傑良的活動能力。惟從幼稚園至小四，傑良能走能跑，姿勢上沒異樣，只是跑步速度不及他人快。故他從沒擔心，病識感亦不強。「當時不覺得自己是病人，病症像傷風感冒而已。」

好動、愛運動的他一直有接觸球類活動，但到小五，身體卻出現痛症。「彎腰撿球時，尾龍骨位置有拉扯的刺痛感，但正常步行又沒事。隨後開始常常跌倒，早上集會時也站不穩，要搭在同學肩上。」覆診時醫生指，或因運動過度所致，但傑良小腿無力、不能行直綫，平衡力差的徵狀愈來愈明顯，走路東歪西倒。

術後身體承受劇痛

情況持續近兩年，直至小六升中一的暑假，傑良做磁力共振檢查時，才發現黏連情況。問題比之前嚴重，要立即做手術。「做了10多個小時，醫生說有些神經綫傷了或壞死，做手術的原意只為不讓情況轉差。」受損情況無法逆轉，突如其來的惡化令傑良措手不及。「覺得晴天霹靂，不能接受。做完手術後，全日24小時，每一秒都覺得很痛，每天都哭，持續10日。」大腿、手臂等位置痛卻不能動，小便要插尿喉。要長時間側躺，避免壓住手術位置，整天在床上度過。

一波未平一波又起，醫生原加放一塊人造薄膜，以分隔神經綫，避免再次黏連。但傑良的身體出現排斥反應，持續發燒近兩個多月，服抗生素亦無效。最後要做手術將薄膜取出，再經歷一次劇烈痛楚。復康黃金時間為術後兩星期，但因排斥而致的發燒，取出薄膜的手術浪費了不少時間。當時傑良的左腳無力，要用腳架套上大腿，右腳稍為有力，能舉起但無法支撑。「那時右腳肌肉仍強壯，沒現時那麼差。」走路開始需用兩枝拐杖輔助，有需要時就坐輪椅。

久坐引發褥瘡煩惱

原以為難捱的已過，豈料隨之而來的竟是褥瘡問題。「漸漸發覺因為久坐，引起膿瘡。脊柱裂患者下半身的感覺能力較差，不知道痛。」上學需長時間坐木板凳，易令臀部肌肉腐壞，要到醫院做清創手術，切除腐肉再縫合。「中一至中五期間，有三分二時間都在醫院處理褥瘡問題。「我們的肌肉好弱，坐骨和股骨位日日壓着好薄的皮膚和肌肉，所以會感染、肌肉壞死。」需要削骨和做皮瓣手術，過程長達3個月。「要24小時趴床，胸骨位置長期受壓，好辛苦。進食、喝水、大小二便都保持這個姿勢，睡也睡不好。」噩夢循環不斷重複，而傑良亦需於椅上加坐墊，盡量避免久坐，從而避免褥瘡。

堅持用拐杖助行

有時天雨路滑，一不小心就會跌倒，至今跌過數次。「雙腳常常沒發力和負重，容易有骨質疏鬆，骨頭開始脆。」大腿骨、盤骨、小腿脛骨都裂過，最近腳掌骨亦受傷，但傑良仍堅持，有能力時就步行。上班乘港鐵，車程45分鐘，能站就不坐。「想貼近原本生活，當自己努力仍得七、八成能力時，如果仍不盡力，情況就會更差。」

縱使盡量步行能減低褥瘡風險，但對只靠雙手發力和支撑的傑良來說，又是另一挑戰。而因傷需長期卧床的那些時間，又令雙腿的活動能力愈來愈弱。「基本上全部力量都負在手和上肢，每走一下都要花很多力氣。有時手腕內的筋會痛，直接影響步行安全。」因受力太重，肩膊偶爾會痛，惟有多做鬆弛和拉筋動作。